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Journal de Gariguette

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23 septembre 2013

Ce qu'un fibro n'aime pas entendre

Ce qu'un fibro n'aime pas entendre
Plusieurs choses sont à mettre au point quand on est fibromyalgique. On a besoin de se faire comprendre par notre entourage enfin, les personnes qui en sont capables et qui nous aiment assez pour être là, s'inquiéter pour nous et faire l'effort de savoir...
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12 septembre 2013

Trucs et astuces ménagers de fibromyalgique

Trucs et astuces ménagers de fibromyalgique
LESSIVE Je fais une lessive par jour si besoin. Je ne choisis pas un jour de la semaine pour tout faire, bien trop fatiguant ( et je n'ai pas de sèche-linge ). Je n'ai plus de fer à repasser depuis plusieurs années. Je mets mon linge bien droit à sécher...
10 mai 2014

RDV chez le podologue

Coucou!

Mon RDV chez le podologue s'est très bien passé. Il a l'air très compétent et prend bien le temps ( environ 40 minutes de consultation ).

Je lui ai parlé de la fibro et déjà, il connait et sait comment elle fonctionne ^^ Bref, mon problème est en partie dû à la fibro ( peau douloureuse, etc... ) mais aussi à la cambrure de mes pieds et de mon dos :s Il me prépare mes futures semelles et je le revois la semaine prochaine :) Ca devrait aller mieux et j'espère remarcher parce que là, ça devient vraiment difficile à vivre :(

A part ça, j'ai déjà reçu ma commande de matériel de scrapbooking que mon homme m'offre pour mon anniversaire la semaine prochaine, et je vais commencer ce week end j'espère! :)

A bientôt!

9 mai 2014

Pétition pour la reconnaissance de la fibromyalgie

Coucou! 

Je passe pour mettre un lien vers une pétition pour la reconnaissance de la fibromyalgie:

http://www.mesopinions.com/petition/sante/12-mai-2014-reconnaissance-fibromyalgie-reconnaissance/11843

Signez SVP et n'oubliez pas de confirmer votre signature en allant dans votre boîte mails, merci! :)

J'ai mis le temps, mais c'est fait! ( Mozilla ne fait pas de copier/coller sur Canalblog, il a fallu que j'aille sur Chrome pour que ça marche :) )

Echo des pieds faite et il n'y a rien pourtant, je ne peux plus marcher :s J'ai RDV avec le podologue à 18h, j'ai hâte! 

Aller, je file préparer le repas! Bye!

4 mai 2014

Tites news

Coucou!

Moral plus haut que ces derniers jours qui m'ont paru une éternité! Ma mémoire, c'est l'horreur. J'ai un tit carnet pour tout noter mais si ce n'est pas mis de suite dessus, c'est oublié :( Même la nuit, je me réveille pour noter des trucs: bref, pas la joie :s

J'ai toujours mal et je ne marche pas beaucoup,  j'ai hâte d'être à vendredi pour voir le podologue :) Depuis hier, je prends des gélules pour la circulation sanguine et des infusions "élimination et bien-être" ( queues de cerises ) parce qu'avec le manque d'activités, de marche, etc... je dois combattre la cellulite douloureuse et la prise de poids :s Aller on y croit! :)

J'ai aussi pris une super crème pour le corps, parce que je ne sais pas pour vous, mais depuis la fibro, j'ai une peau de croco! C'est "Dove Silky" en pot. Elle sent bon et en plus, elle s'applique facilement et n'est pas grasse, pas besoin d'en mettre une tonne pour avoir une peau douce :p J'ai essayé tellement de crèmes hydratantes :s Pharmacie, magasins, etc... rien d'efficace! Alors maintenant que j'en ai trouvé une, je vous en fais profiter!

Bon dimanche à vous! :)

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1 mai 2014

1er Mai

Je passe vous souhaiter un bon 1er Mai! <3

Jespère revenir bientôt mais avec la fatigue et les douleurs, je me sens vite débordée :s Je tiens l'appart potable et les travaux de déco ont été arrêtés... Mon homme doit refaire un placard de la cuisine parce qu'on a une fuite derrière le carrelage de la douche et le mur est humide et moisi :( Beaucoup d'humidité dans notre nid malheureusement. Du coup, pas de déco!

Depuis quelques temps, je n'arrive plus à marcher. Mes pieds et mon bassin m'empêchent de "balader" plus de 30 minutes par jour... Ca va vite surtout que je trotte dans l'appart pour le ménage, etc... si en plus j'ai des courses ou un RDV, c'est la cata! J'ai pris RDV chez un podologue dans 8 jours et mardi, j'ai des radio des pieds à faire. Je pense que des semelles pourront arranger les choses... du moins, j'espère! 

Voilà! Merci à vous d'être là :)

A bientôt!

14 mars 2014

Retour sur le RDV du 13 Mars 2014

Bon bein comme je le pensais, personne ne sait ce que j'ai! Je vais certainement refaire des examens et analyses mais pour le moment, c'est l'attente. J'ai un rendez-vous avec la psychologue que j'ai vue pendant mes 3 jours à l'hôpital. Elle a l'air sympa :)

IRM, scanner, écho, etc... rien! En revanche, mes analyses de sang montrent que mon corps fabrique des anti corps ( comme tout le monde ^^ ) et que ceux-ci détruisent quelque chose mais pas moyen de savoir quoi... L'année dernière, ils s'en prenaient à ma thyroïde et l'ont laissée tranquille du jour au lendemain! Pffffff c'est compliqué tout ça!

Résultat: pas de traitement médicamenteux, et j'ai bien vu que l'algologue ne savait pas quoi faire: comment rassurer un patient quand on ne sait pas ce qu'il a? :s

A part ça, je me sens moins fatiguée: me gave de noix et je mange de nouveau une banane par jour vers 17h :) c'est pit-être ça :p

Côté douleurs, ça pourrait être mieux :) Et je suis contente parce que je peux boire au moins un litre sans avoir les remontées! ( pendant plusieurs jours, je ne pouvais plus boire ) Merci à mon foie et mon estomac :D

J'espère que vous avez l'occasion de profiter un peu de ce beau temps et de cette douceur de température! Moi, je viens de passer 30 minutes à lire et à faire bronzette sur le balcon :p

Voilà pour les news! N'hésitez pas à me demander si vous connaissez quelqu'un d'intéressé par le CAD ( Centre anti douleurs ) et l'algologue qui me suit ( sur Marseille ) :)

12 mars 2014

Demain, RDV n°2 avec l'algologue n°2

Plus trop de posts parce que je me sens débordée et épuisée pour la moindre petite chose :s J'essaie de garder l'appart propre, de cuisiner un peu, de m'occuper de moi mais plus le courage de le faire à fond.

Demain, j'aurai les résultats des examens passés le mois dernier à l'hôpital. J'attendais ce rendez-vous avec impatience :) J'espère avoir du nouveau car là, je craque d'être dans le doute encore une fois!

Mon tit frère et sa chérie sont venus la semaine dernière. Ils sont restés deux jours et on a pu passer l'anniversaire de mon homme ensemble. Ca me fait "drôle" de me dire que mercredi dernier, on était tous à table à cette heure-ci! Je suis très nostalgique en fait. Je pense l'être depuis toujours. C'est très déprimant! ^^

Mon homme et moi avons passé le week end dans le Vaucluse et on a pu profiter d'une magnifique journée sous le soleil, dimanche, sur le Mont Serein. Deux journées à la montagne et aucune douleur! C'est bizarre ça! Je ne m'en plains pas :)

Côté bidouilles et bricolages, plus rien :( Je suis totalement bloquée et j'essaie de me remotiver avec l'aide d'une copine démonstratrice comme moi, mais ce n'est pas gagné! ^^ Tellement fatiguée que ma mémoire est un gruyère sans fromage et je ne retiens rien... j'oublie même des choses importantes, des RDV, etc... Je note mais j'oublie de regarder mon agenda... Pffffffff Irrécupérable! ^^ Me faudrait un coach :)

Je vous tiens au courant pour le RDV de demain. :) Merci encore d'être là ;)

 

 

23 février 2014

Essais du TENS

Petit retour sur les "tests" du TENS.

Samedi 15, nous avons passés la journée à la montagne et j'ai utilisé le TENS sur la route ( on était en car ) pendant 1H30, En arrivant, après environ 4H30, j'ai pu me lever plus facilement que d'habitude et je ne sais pas si c'est l'air de la montagne, mais je n'ai pas eu de douleur! On a fait 2H de raquettes et j'étais bien :) Ca fait bizarre ^^ surtout que depuis envrion 5 semaines, les douleurs et la fatigue reviennent. Ca m'a permis de faire une pause, même si j'aimerais en avoir plus des moments comme ceux-là, ça soulage le temps d'une journée. Après ça, je n'ai pas trop réessayé l'appareil, mais mon homme oui. Il a des douleurs dans le genou depuis un problème au boulot et ça le soulage bien même s'il n'y croit pas ^^

Bref, pour le peu d'essais que j'ai fait, je trouve très utile d'avoir l'appareil chez soi... malheureusement, on le "loue" pour 6 mois à la pharmacie. On dépose une caution de 150 euros alors que d'après l'infirmière de l'hôpital, le TENS coûte 120 euros à l'achat et la moitié environ est prise en compte par la sécurité sociale. Pour l'autre partie, faut voir avec sa mutuelle. Au bout de 6 mois de location, on peut l'acheter. :)

J'ai de nouveau RDV avec l'algologue le 13 mars et j'ai hâte parce que je n'ai pas de nouvelles de mes résultats. En même temps, s'il y avait quelque chose, elle m'aurait appelé! :)

Voilà!

13 février 2014

Enfin rentrée! ^^

Petit récapitulatif depuis mardi :)

Mardi 11 février, 8h30, j'entre à l'hôpital ( centre anti douleur et soins palliatifs ) pour divers RDV avec des spécialistes ( rhumato, diététicienne, neurologue et psy ). A midi, j'avais vu la diététicienne et le rhumato mais après la visite du rhumato, d'autres examens étaient à faire. Du coup, ils m'ont demandé de rester la nuit... L'après midi, j'ai pu voir la psy pour expliquer comment je vis avec la fatigue et les douleurs, les répercussions sur ma vie personnelle et "professionnelle" ( hum hum ), etc...

Mercredi 12 février, j'ai vu la neurologue ( pour mes migraines et maux de tête ). Elle m'a demandé de faire une IRM cérébrale. Ils m'ont refait un bilan sanguin, un fond d'oeil ( toujours pour ma tête ^^ ) et des échotomographies ( à mes souhaits! ^^: "Échographie en mode bidimensionnel fournissant des images de différents plans de coupe de l'organisme." ) de la hanche gauche, des poignets et des mains.
Comme tout n'était pas terminé, ils m'ont demandé de rester ^^

Jeudi 13 février, dermato ( pour vérifier un vieux psoriasis et j'ai su que c'était héréditaire, que quand on en a une fois, on en a toujours et qu'en plus, on pouvait en avoir et penser que c'est de la sécheresse de la peau comme aux coudes, pieds, etc... ) Bref, on peut voir des rhumatismes à cause du psoriasis -_- Ensuite, IRM cérébrale puis la sortie! :)

Je pense ne rien avoir oublié! C'est incroyable de voir à quel point deux hôpitaux, deux médecins, etc... peuvent être différents! Il y a un an, on ne me proposait que des drogues, maintenant on cherche le fond du problème et ça fait du bien de voir qu'on est un patient et pas un cobaye... Si ce "tit programme" vous intéresse et que vous habitez Marseille ( ou que vous n'êtes pas très loin ), envoyez moi un message et je donnerai volontiers les détails de l'hôpital, les noms des spécialistes que j'ai vu, etc... ;)

Mon prochain RDV avec l'algologue est dans un mois. On en discutera ensemble :) En attendant, mon moral revient doucement!

J'essaierai de poster des détails sur mon essai du TENS avant dimanche! Voilà!

Merci de me "suivre" et pour vos messages d'encouragement ;)

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